23.09.2019

Арина, несмотря на своё заболевание, радуется каждому моменту своей жизни. Старается всё успеть. По причине болезни она уже второй год школьную программу проходит дистанционно, и ей это нравится больше, чем посещение школы. «Со мной занимаются индивидуально. Поэтому у меня есть возможность получить больше знаний», - делится девочка. После обучения и выполненного домашнего задания приступает к изучению английского языка. Хочет иметь больше возможности путешествовать. Дорога, другие города, интересные места – всё это невероятно впечатляет.

А ещё Арину пригласили на обучение в модельную школу. Артистической девочке новое увлечение очень нравится! Дома репетирует походку и учится изящно ставить ручку на бедро.

Вот только дышать полной грудью тяжело… Специфика болезни такова, что нарушаются функции органов дыхания и постоянно нужно принимать поддерживающие препараты. И так всю жизнь…

Сейчас Арина нуждается в жизненно необходимом препарате «Колистиметат натрия». Стоимость двух упаковок, которых хватит девочке на два курса, стоят 300 000 рублей.

Давайте объединим усилия, чтобы Арина могла жить той жизнью, к которой она так стремиться!

31.05.2018

К концу мая нам удалось собрать для Арины 72103 рубля. Девочка очень нуждается в помощи, для нее осталось собрать 209 897 рублей. Мы решили основную часть сбора перенести на площадку Доброmail.ru, где гораздо больше аудитория. Теперь у нас есть ещё один способ помочь Арине. 

02.03.2018

Арине Дьячковой 11 лет. Она успешна, учится на пятерки, увлечена английским. Большая чистюля и любительница порядка. В первом классе она начала заниматься ушу и добилась высоких результатов, став обладателем трех поясов. Однако из-за резкого ухудшения здоровья занятия пришлось отменить. 

Свою болезнь девочка приняла, как особенность организма. Она не стесняется себя, и одноклассники принимают Аришу такой, какая есть. В этом большая заслуга ее мамы. 
Внешне девочка почти не отличается от ровесников, если не считать того, что у нее особый ритм жизни: питание и прием лекарств – строго по часам. 
Увлеченная, очень красивая, с длинной густой косой, она никогда не страдала от недостатка внимания мальчишек. Даже портфель отвыкла носить самостоятельно. Но при этом и учителя, и мама отмечают, что Арина слишком серьезна для своего возраста – мыслит по-взрослому. 

Видимо, причина – ее заболевание. Люди, болеющие муковисцидозом, вынуждены всю жизнь принимать лекарства, регулярно проходить обследование и лечение, вести здоровый образ жизни. Но, не смотря на это, продолжительность жизни в России гораздо меньше, чем в Америке и Европе, где пациенты живут и доживают до глубокой старости. 
Муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. В случае Арины это легочно-кишечная форма, протекающая с дыхательной недостаточностью, бронхиальной астмой, дефицитом веса и полипозным риносинуситом. Это заболевание диагностируют в младенчестве, но врачи, у которых на тот момент наблюдалась девочка, не смогли поставить правильный диагноз, в итоге драгоценное время было упущено. Мама Валерия рассказывает, что в небольшом поселке под Курском, где они жили, ребенок таял на глазах. В поисках квалифицированных специалистов семья переехала в Воронеж. 
– Дочь, конечно, надеется, что прогресс не стоит на месте и в скором будущем будет создано эффективное лекарство, – делится с нами мама Валерия. – Но, согласитесь, непросто жить и осознавать, что тебе отмерено в два раза меньше дней, чем ровесникам, что есть ограничения в любимых занятиях. Замечаю, с какой любовью она заглядывает в свою драгоценную коробку со спортивными наградами. Знаете, о своем уходе из секции Арина переживает больше всего. Но мы понимаем, что вернуться в спорт невозможно, потому что с каждым годом состояние ухудшается. 

В 2014 году Арина начала задыхаться из-за синегнойной инфекции, поразившей легкие. Девочку лечили в Московском Научном центре здоровья детей, назначили оригинальные, не имеющие аналогов препараты: «Колистиметат натрия» и «Тоби Подхалер», которые принимаются поочередно. «Колистиметат натрия» выделяется государством по жизненным показаниям, а за приобретением «Тоби Подхалера» Валерия обратилась в фонд. 

Арина уверена, если соблюдать мамины указания, все будет хорошо. Нужно только каждые три часа принимать капсулы и ингаляции, пить нутридринк и правильно питаться. Не знает девочка одного – маме без нашей с вами помощи не справиться.