07.02.2020

Миша продолжает посещать курсы необходимого ему массажа. В прошлом году в семье Фроловых произошло счастливое событие, у мальчика появился братик. Миша очень любит своего братика  и всегда улыбается, когда видит его. В феврале, вместе с мамой он приедет в Воронеж, чтобы сдавать анализы. Миша нуждается в специализированном питании  «Нутризон Энергия с пищевыми волокнами».  Вот только  питание не оформляется в индивидуальную программу реабилитации  ребенка, не проходит по списку необходимых лекарственных средств и не квотируется. На год мальчику требуется 240 пачек стоимостью 166 320 рублей. Для  семьи Миши  это непосильная сумма. 

07.09.2018

19.02.2018

Миша Фролов из Стрелицы был всегда очень спокойным, удивительно рассудительным и добрым ребенком. В детском саду отмечали его уравновешенный характер, а в школе на него не могли нарадоваться: учится на пятерки. Миша занимался борьбой, дополнительно учил английский язык. Год ходил на занятия в музыкальную школу по классу домры. 
– На родительское собрание, как ни приду, учительница всегда его хвалила, – рассказывает мама Наталья, – Сын никогда не дрался. Поведение – на пять с плюсом, что для парней – редкость. Да и я не могла нарадоваться на него: веселый, активный. Зимой у него санки и горки. Летом – велосипед. В восемь утра вставал и ехал по деревне. В Стрелице (небольшой поселок Семилукского района) спокойнее, чем в городе. Он всех знакомых объедет, в магазин за хлебом – обязательно. Всегда выполнял поручения. Помощник. А куда деваться? Живем втроем с бабушкой. Папы рядом нет… 
В третьем классе, это был 2014 год, после летних каникул что-то изменилось в поведении мальчика. Учительница забила тревогу, пожаловалась, что Миша стал рассеянным, невнимательным. Это на него не похоже. Посоветовала обратиться к врачу. 
Невролога в Семилуках нет. Поехали в Воронеж. Заодно сделали МРТ головного мозга. Осенью Мишу положили в Областную детскую больницу на обследование, а выписывали уже с диагнозом «Адренолейкодистрофия. АЛД». 
АЛД – это генетическое заболевание головного мозга, связанное с недостаточной функцией надпочечников. Детская форма заболевания наиболее тяжелая, но при удачном лечении (операция по пересадке костного мозга) может наблюдаться продление жизни пациентов до нескольких десятилетий. Симптомы болезни: эйфория; депрессия; нарушения памяти; нарушения походки; судорожные приступы; расстройства зрения; резкие перемены настроения. 
Мишина мама, узнав о наследственной природе заболевания, была очень напугана. Стала изучать возможные способы лечения. В ноябре Мише дали квоту на лечение, поехали в РДКБ имени Рогачева в Москву. Но здесь ему отказали в пересадке, так как пока не было донора, а центр не занимается поиском доноров для трансплантации. Пришлось искать через Питерский фонд «Адвита», продолжали лечиться дома, принимали препараты. В феврале 2015 года была поездка в Питер на типирование (чтобы найти подходящего донора, нужно определить все показатели крови). К этому времени болезнь стала прогрессировать, начались проблемы со слухом. 
К весне 2016 года мальчик полностью потерял слух, зрение, речь, перестал двигаться и уже не вставал с кровати самостоятельно. 15 июня 2016 года Мишу привезли в клинику, где 1 июля ему была сделана трансплантация костного мозга. К тому времени ребенок находился уже в таком тяжелом состоянии, что врачи не гарантировали благоприятного исхода. 
Но мама рискнула! Страшно, ответственно, но оставаться в том состоянии, в котором находился ее Миша, было уже невозможно. Неделю после процедуры он находился в реанимации на искусственной вентиляции легких. Пришел в себя! А потом началась борьба за жизнь в реабилитационном центре под Питером. 
21 января 2017 года мама и Миша вернулись домой. Дышал Миша через трахеостому, ел через гастростому. Мама пела, рассказывала сказки, давала телефон, чтобы родственники могли что-то сказать. Да, слух потерян, но Наталья надеялась и не зря – как-то раз позвонила крестная. Она что-то доброе говорила по телефону, Наталья приложила трубку к Мишиному уху, и мальчик засмеялся, затрепетал «крылышками». Он понял! Он услышал! 
Теперь он осознанно слушает мамины песенки. Вспоминает, как ездил на велосипеде за хлебом по солнечной Стрелице. Как однажды пошел в школу и забыл портфель. Слушает и улыбается! 
– Когда в Питер снова поехали на консультацию, добирались все вместе: Миша на коляске, я, мама и Мишин папа. Спасибо, что не бросает нас в трудную минуту, – говорит мама Наташа, – Сложно, конечно, часто не наездишься. Зато и хорошая новость есть – трахеостому сняли! Главная проблема – специальное питание и памперсы. Если памперсы нам бесплатно выдают, то на еде приходится экономить. 
Понимаете, диетолог назначил нам «Нутризон Энергия с пищевыми волокнами». Пачка рассчитана на один день. Приходится экономить и растягивать пачку на два дня. Приспособилась, варю жиденькие супчики, блендером взбиваю, соки даю, чтобы Миша не чувствовал голод. Но понимаю, что и это уже накладно. Средства ограничены, а я вынуждена сидеть с ребенком и выйти на работу не могу. Все, что нам нужно – получить небольшое облегчение на ближайшие полгода, чтобы я не искала «Нутризон», такой важный для сына. 
Мама для Миши – и свет, и звук, и ласковые руки. Она делает все для того, чтобы ее малыш ощущал заботу и любовь. Стоимость специального питания на полгода  стоит 93845 рублей. Мише нужна Ваша забота и поддержка.