О ребенке
Новости
Когда Арина была совсем маленькой, мама приметила, как дочка сжимает кулачок поднятой руки. У девочки есть свой знак, когда эмоции её переполняют.
2001 год. Семья жила в Киргизии. Дом – полная чаша. Мама, папа, одиннадцатилетний сын и новорожденная дочка. Одна беда – мальчик болел. Врачи не могли поставить окончательный диагноз. И только позже оказалось, что это – муковисцидоз. Ему было одиннадцать, когда родилась Ариша. Он очень любил ее. И очень испугался, когда однажды ночью она стала задыхаться. Мама вызвала скорую. Их госпитализировали. «Ты должна спасти ее!» – крикнул вдогонку мальчик.
У пятимесячной Арины развилась тяжелая форма пневмонии. Во время лечения у неё нашли порок сердца. Но, вопреки страшным прогнозам, она выжила. А когда её с мамой отпустили домой, случилось ужасное – умер брат…
Родители оставили работу, квартиру и переехали в деревню. Чтобы восстановиться после потери. И чтобы дочка на природе росла. Вокруг столько красоты: степь, небо, высокие травы. Арина взрослела, впитывая краски земли. Её берегли от инфекций, но этого все равно было недостаточно. Она продолжала тяжело болеть. Позже ей сделали операцию на сердце. Но проблемы с дыханием не проходили. Когда Арине исполнилось три года, её включили в программу поддержки соотечественников. Она отправилась в Россию на обследование и лечение. Здесь Арине поставили диагноз «Муковисцидоз».
2009 год. Семья переезжает в Воронеж. Арина учится на домашнем обучении. Учится с интересом. Рисует, рукодельничает. Заводит морскую свинку Мусю. А мама в это время находит сообщество родителей, чьи дети страдают муковисцидозом. Здесь она нашла единомышленников.
2014 год. В то время девочка-подросток весила 21 килограмм. Она могла погибнуть от истощения, потому что из-за осложнений пища не усваивалась. Тринадцатилетняя Арина знакомится с профессором Симоновой. Та предлагает ей поставить современную и удобную, как кнопка, гастростому. От беседы с профессором до операции прошло пять месяцев. Впервые в России ребенку с муковисцидозом ставили подобную стому. Даже для медиков это стало прорывом в лечении детей с муковисцидозом. Арина стала новатором и своим примером вдохновила многих пациентов.
2019 год. Сейчас Арине 17 лет. В холодное время она находится дома, а летом выходит на свежий воздух. Любит походы. Ездит на рыбалку, когда есть силы ходить и самостоятельно дышать. Ведет активную жизнь в соцсетях. В ее группе, посвященной морским свинкам, более двух тысяч подписчиков. Многие из них – пациенты с муковисцидозом. Разновозрастные, с разными жизненными историями, а объединяет их Арина.
Арина стоит на учете в Институте трансплантологии им. Шумакова. Врачи планируют трансплантацию легких. К сожалению, подобная операция для пациентов с муковисцидозом грозит тромбозом. Часто, обретая свободное дыхание, человек теряет конечность. Но Арина верит в чудо. У нее есть цель – кругосветное путешествие! Она поднимает руку, сжатую в кулачок, и говорит себе: «Я буду жить!»
В настоящее время для лечения Арине нужен антибиотик «Тигацил» общей суммой 288000 рублей. С тигацилом тоже всё не просто. Вены с трудом его воспринимают. Воспаляются. Пухнут. Арину тошнит. Реагирует сердце. Но это шанс, чтобы жить и плакать, и смеяться!
Сбор для Арины закрыт! Антибиотик куплен и передан девушке. Спасибо всем благотворителям, которые поучаствовали в судьбе девушки, особая благодарность человеку, который крупной суммой закрыл сбор.
Мы принимаем любой тип помощи. Вы можете выбрать тот, который будет удобен для Вас. Вместе мы превращаем желание помочь в Добрые Дела.
Отчеты и действия фонда максимально прозрачны, для нас важна публичность информации — это знак доверия.
Вы можете подписаться на рассылку и быть в курсе всех событий, связанных с нашим фондом!